起初只想回来看看，因为这个世界上，可能除了父母，医生和大夫，同病相怜的我们会更能相互理解。但是每个人因为发病时间，症状，治疗情况，心态不同，疾病发展的程度和治疗效果也不一样，所以简单写写自己的经历。

先说说我在这30年中陆续发现的疾病，以及我对自身健康状态衍变的猜测。但这些目前还没有科学依据，所以只是我个人的一些看法。一、从记事起就有的扁桃体炎症，不发炎的时候每天都有黄色的浓痰，且能咳出很多，整个小学阶段都有这个症状。二、初二那年，突然有一天不自觉的流鼻涕，开始以为是感冒。大概1个月还没好，后来知道是鼻炎三、同一年，开始有轻微的驼背，去骨科医院查硕士坐姿不正，大夏天带背背佳三个月，最后驼背也没有好转。四、上高中以后驼背就比较明显了，为了隐藏自己驼背，总是使劲挺着胸脯，让别人看不出，上身就有些畸形，班里捉弄我的同学用粉笔在操场的墙上写上“X大胸”的字。其实我心里知道是写的我，但是又不敢认，晚上头头跑出去用抹布给擦掉了。五、高中最后一年，“晨僵”开始出现，早上起来洗头，弯不下腰，蹲马桶坐不下，做下去就起不来。早上背部疼得厉害，只能横着滑到床边。

我

六、神奇的是大学四年都没有出现晨僵，只有特别累的时候有腰腿疼七、大学最后一年，出了新的症状。大腿根部疼痛，时好时坏，有时是左侧，有时是右侧。很少有两侧一起疼。八、同一年鼻炎的症状减轻了，以前是春秋发。一年固定两次，同时还会引起扁桃体炎，只有打吊瓶才能好。大学最后一年开始，鼻炎症状减轻了。九、本科毕业工作第一年年底，突发严重的晨僵，根本下不了床，晚上胸骨疼痛，直到有一天出现心梗，目前为止唯一一次。以为要死了，没法呼吸，用一只手思思捏住心口，感觉一松手人就没了。大改过了几分钟，慢慢缓解了过来。十、再次去三甲的骨科查，（第一次去的那种莆田系骨科门诊开背背佳那个），是个老教授，我说背痛腰痛，直不起来，拍了片，给开了20多盒中成药，一顿吃7,8篇那种，就是什么骨通，骨散哪一类的玩意。十一、后来实在疼得不行。这一年我已经24岁了。我父亲找了熟人给介绍另一家三甲的骨科主任。主任当时让我弯腰够了脚指头，拍了片子。告诉我爸去挂血液科给我看。去了之后验了血。从新拍了片子，然后确诊。

祝好！

疼得睡不着，坐等楼主更新

十二、工作第二年因为身体原因想换个环境，考事业单位，笔试过了，体检时候查血液，十一项里面3项不正常，红细胞比积，红细胞个数，大血小板个数，就是轻中度贫血。没过。同年考了研究生，研究生体检大家清楚都是自己填的，包括后面读博士也是。十三、读研究生第一年，严重的胃溃疡，口腔溃疡，就把药停了，靠锻炼。十四、读研第二年，持续性的症状基本没有。特别累的时候会发作，休息1,2天会好。十五、今年博士第三年，30岁了，我目前的健康状况是。轻度贫血，慢性鼻炎咽喉炎，偶发肠炎，脊柱侧弯，驼背（都不算严重），阴天膝盖痛，两侧大腿根部有过电似的痛感。

同等楼主跟新

二、疾病的出现，刺激源，因为HLA-B27阳性的人里面只有二十分之一发病了。那么和遗传性糖尿病一样，可能需要一种生活习惯的刺激或者是自身免疫水平的改变。我自小就有严重的扁桃体炎，常年二度肿大，一直想手术摘除。阴差阳错的到今天。儿童期免疫水平高，不发炎的时候黄色的浓痰可能是机体对长期扁桃体炎斗争的表现。直到初中二年级，大部分人可能会经历一种改变，性成熟。现在回想，扁桃体炎逐渐诱发上呼吸道炎症，以及个人激素水平的变化，影响着AS疾病的发展，这一年我开始驼背。

我也是扁桃体炎，小时候得的，长年三度肿大。去年扁桃体反复四次，之后出现的脊柱炎症状。上周确诊强直，我也是学的医学方面的。

三、疾病的发展，劳累和衰老，之所以用这个词，我发现我为生活拼命地时候，AS就跟我拼命，想到这一点，有时候就觉得可笑。AS你到底要哪样，你是要我知足常乐，难得糊涂，得过且过呗。高三这一年人生，青少年时期最累，从驼背程度看也是我骨组织变形最快的一年，开始出现所谓的症状“晨僵”。大学优哉游哉，吃饱了睡，睡足了玩，基本没有发展。工作时天天加班，快速进入急性期。骨质改变甚至压迫到胸腔脏器。研究生期间，积极治疗适当锻炼，不再玩命工作度过了急性期。现在30岁了，症状趋于稳定。但是再也不是年轻人了，吧里各位大叔不要介意，跟你们比我还算小病友，惭愧。

写的东西很有参考意义，给每个人提供了思考自己患病原因的思路，很多食物都有前后联系，我从小就经常咳嗽，秋冬感冒是家常便饭，估计那会就落下了病根

四、疾病的治疗，远离庸医吃药辅助锻炼。这一段我想了很多，但出于对大家负责，我只针对我自己的情况。没确诊的时候，躺在床上真是疼的死去活来睡不着觉，好不容易睡着了，等起来的时候，发现只有胳膊能动，下床都要10分钟。确诊后，第一次吃了某宝（不知道有没有新病友会误会，不是买东西那个某宝），我现在仍然记得那份感动，大概吃完半个小时左右，我到家门口的公园跑了不知道多少圈。连蹦带跳的当时我已经辞职在家。回到家里我跟妈妈说，“妈，原来身体可以是这样的感觉，我好像能飞起来”，同时又感觉好笑，因为这个病从幼小时候轻微的疼痛一步步走过来。我从未体验过没有疼痛的感觉。在我过去的的世界里，大家都是有小病小灾的，换言之“大家都是吃五谷杂粮”都是“疼痛着的”。这个药的副作用很快，第二天嘴里起了三个口腔溃疡点。还有一点，就是依赖性，只要过了24小时，不吃药，三个小时疼痛就会全面袭来，而且会更疼，大概连续吃了几个月，我已经满嘴口腔溃疡了，好了一个出来两个。还有一种副作用是目前没听人讲过。吃完药过后，在遇到冷的环境时，皮肤上会有红色的小丘疹，停药就没有。

说是小丘疹，其实比丘疹大，但是是扁平的，有轻微的刺痛感。应该是一种药物过敏反应，在冷的环境下被激发了。治疗这段我写的比较多，供大家参考一下。因此，考虑了一种医生的建议，也就是吧友说的打针。因为这个要一盒好几十，实在不好意思我已经记不清，刚开始一天吃几粒了，因此不能胡说，大家听医嘱。当时也不知道多长时间能度过所谓的急性期。考虑再三，如果我的家庭可以随便拿出十几万，可能当时就打了。但是我亲人那年得了慢性病，也需要大笔钱。因此不管是我个人，还是家人都没有再提这个。现在回想起来，不知道是不是因祸得福了，因为我目前的状况是完全停药，症状消失。但是我一定强调一下，我当时的情况有三点。一、急性期确诊二、辞职上学减轻身体负担三、药物在断断续续用了一年之后病情得到控制所以我不能给大家下结论，到底应不应该打针，我认为这种事情要考虑三点一、经济上能不能接受二、如果不打有没有好的时间去自我调整三、能不能接受如果打了一次，靠药物维持，能不能接受持续打针和停针后的风险

关于个人停药和锻炼。停药是出于无奈也是一种害怕，大家吃的那种药主要是前列腺素合成酶抑制剂，前列腺素还参与炎症反应，原理就像釜底抽薪，而打针就好比直接给厨房上个大锁，但是这个锁要不定期更换。但它还有个作用是合成粘膜系统。所以抑制他的同时，你的口腔和胃会发生溃疡。我大概三个月左右停药，停药也是渐进的，开始一天几粒（我记不清了），然后一天一粒，直到有一天我发现有轻微便血（别问我怎么发现的），怕发展成胃出血，下定决心尝试断药，开始是几天一粒，直到最后只有疼的时候才吃一粒。

关于锻炼，吧里有很多锻炼的帖子，当时我也是各种方法都参考过一、游泳，一直喜欢的运动，再加上AS，办了健身卡。吃完晚饭就去市民健身中心，蛙泳半小时，自由泳5个来回。可能大家不信，后来练到能和我们那业余游泳队PK自由泳。那几个月给自己泡的白白嫩嫩。关于游泳，我的建议是，如果不能保证是恒温泳池和水质，还不如不游，因为每次水凉的时候后背更疼，不会游的人更不建议去学，后面会写原因。游泳之于我的好处并不是所谓“水的浮力减轻运动的体重负担”而是“持续性的锻炼调整了我的身体状态”。这种状态我认为任何合理适当的运动都能做到。

明年毕业了，论文压力很大，赶上疫情在家憋论文憋了半个月了，同时又养成了晚睡晚起。。。

二、拉单杠。当时也是参考了吧友的建议，上大学时候勉强能拉几个。工作后体重增长，半个都不上去，上不去就吊着，撑不住再放手。因此考虑到减肥，就给自己定了计划，衡算热量，控制饮食，再加上锻炼，大概到研究生开学前，从160减到125。开始拉单杠，做俯卧撑。可能对于女生来说真的很难，目前没见过女生能拉起单杠。除了单杠游泳，各种 奇葩的锻炼都尝试过，练劈叉，后来练到平地一个大劈叉直接下去，给旁边锻炼的老大爷吓一跳。还有那种做仰卧起坐的健身器，我把自己倒吊着，就为了拉伸后背，防治融合。起来的时候人都是恍惚的，因为血都在脑子里。惭愧的说一句，我已经好几年没进过游泳馆了，劈叉现在也下不去了。过年在家尝试了一下。差点没起来。

早休息

刚发病时疼的厉害吗？我一直疼的不厉害，血沉和c反也正常，不知道是不是在发展

关于治疗的体会，先说这么多。因为实在每个人情况都不一样。我们熟悉的明星周XX，葛X，张XX都是病友，他们也都活的很好。当然我也见过严重的病例，我记得七年前来这个吧时候，很多同时患有脊柱侧弯的病友，十分严重，一些没有早确诊控制的病友，也有瘫痪和置换关节的例子。大家的意识甚至包括医务人员的意识都在逐渐提高， 确诊率也逐渐升高。其实正是这些病友无法挽回的痛苦和医疗水平的改善，以及我们自己对自己身体健康状况的认识改变，才有了对治疗的改变。我在前一段时间，听到过去单位一同事也确诊了AS，当年我们两一个组的工作搭档，没想到居然也是病友。

关于药疾病的自我调整，我想单独写一段。用了七年时间，现在才症状消失，但不能确定会不会有第二次急性期发病。在这七年里我总结了一些小点。供大家参考。不打算提从小应该如何了，因为对于吧里的各位来说都没有意义了。如果真有担心子女健康的，看看我第二段写患病经历哪里，如果能控制住任何一条，我想都有积极的意义。一、吃止疼药胃部的养护，可以考虑一些保护胃黏膜的，具体听医嘱，但是那些药物也有副作用，比如慢性胃炎，我现在就有。如果时光倒流，我可能会选择这样做，不熬夜做实验，做完实验回到宿舍10点多，凉外卖一吃躺下就睡。本来吃止疼药胃黏膜，受损，吃保胃药抑制胃酸生成，减轻胃酸对粘膜缺损处的刺激感，但同时大量食物进来不能被胃酸消化，食物反流，造正食管炎。慢慢的极性的溃疡疼痛转化为慢性的胃炎。少吃肉，少吃纤维状蔬菜，比如韭菜，芹菜，白菜帮子。不能喝酒，我现在一年除了过年跟发小喝一次（这一次也得疼好几天），其他坚决不喝，有领导在就说过敏，朋友劝直接一个白眼。二、适当锻炼，好话总是难听，我也不劝了，有用，要靠自制力维持。而且我认为不锻炼是一个重要的发病诱因，还记得刚确诊时睡不着抱着手机看AS，经常通宵，白天睡到很晚才起，这样确实加重了疼痛。自制力差的可以参考，列计划，写在贴吧里大家监督。每天更新。我个人自制力也奇差，全靠列计划，贴在办公桌上，大家走过只要看到就相当于监督我。还有为什么是适当锻炼，比如运动同时节食减肥，我的低血糖症状一直时有时无，直到现在，就是蹲久了站起来头晕之类。

楼主是女生？

我也快三十了。十年病龄。然而，我就只是个小学毕业的。

新病友报道，葡萄膜炎，检查免疫验血B27阳性，医生说是强直已无法呼吸，现在让直接停了吃了7天的激素，开了补肾止疼补钙的药，但是我现在强直症状不是很明显就脚后跟疼，双侧骶关节缝隙变小，不知道直接停了会不会影响眼睛，停了会不会变严重，各位病友和吧里的医生能否给个建议

吃了7年药，现停药了没症状吧？

这个前列腺合成酶抑制剂到底啥玩意。如果有其他原因造成了炎症（比如现在新冠肺炎）会不会因为吃这药，把症状掩盖过去，导致早期症状发现不了

楼主你好，我现在有屁股酸痛和腰背部晨僵的症状，但是骶骨ct显示没有异常，血沉和超敏c反应蛋白指标正常，hla-27b阳性，请问有没有可能是强直，或者说是强直的潜在发病者

楼主有没有影响到膝盖，比如膝盖滑膜炎，或者有木有蹲不下去的情况？如果有的话怎么改善的啊，求指点